Progetto Siblings PDF Stampa E-mail
Sabato 13 Ottobre 2012 00:00

A Cuneo un progetto innovativo dedicato ai siblings (fratelli e sorelle di bambini disabili).

 
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Con il termine siblings (dall'inglese: fratello o sorella) si intende in particolare definire i fratelli e le sorelle sani dei bambini disabili. A Cuneo, grazie all'iniziativa dell'Associazione Fiori sulla Luna Onlus è iniziato un progetto di sostegno dedicato ai siblings tra gli 8 i 13 anni. Ma perchè occuparsi dei siblings, visto che sono sani o come si dice "normodotati"? La domanda è lecita e comprensibile e per questo merita una riflessione specifica. 

Molti degli sforzi riabilitativi e di cura si rivolgono innanzitutto ai bambini disabili per aiutarli a vivere nel migliore modo possibile la loro condizione. L'idea di sostenere ed aiutare chi si trova ad affrontare in prima persona sfide difficili come la disabilità rimane largamente condivisa e prioritaria. Personalmente penso si possa essere altrettanto d'accordo sul fatto che quando parliamo di bambini non sia possibile pensare a loro come a delle persone indipendenti, svincolate da legami di affettiva e concreta dipendenza da figure adulte, in particolare i genitori. Se poi alle condizioni fisiologiche di legame profondo aggiungiamo una forma di disabilità che genera situazioni di dipendenza prolungata ed intensa, ci rendiamo conto di quanto risulti difficile pensare al benessere di quei bambini svincolato da quello del loro sistema di riferimento: la famiglia.

In questa ottica si è diffuso nel tempo un approccio alle tematiche della disabilità definito Family Centered (Centrato sulla famiglia), che allarga l'orizzonte degli interventi di sostegno a tutto il sistema familiare identificandolo come una risorsa di cui avere cura nell'interesse anche del bambino disabile; l'idea è apparentemente semplice e confermata da studi e ricerche: una famiglia che riesce a gestire lo stress di accudimento in maniera "sufficientemente buona", è in grado di costituire un contesto supportivo fondamentale per il benessere psicologico del bambino disabile. Questa condizione di equilibrio sistemico non è sempre facile da raggiungere e molte famiglie faticano a recuperare energie per riorganizzarsi. Per fortuna si assiste sempre meno ad un processo di colpevolizzazione della famiglia che "non ce la fa" e crescono programmi di sostegno e valorizzazione delle competenze dei componenti della famiglia di bambini disabili. Naturalmente i genitori sono i primi destinatari di queste forme di sostegno allargato, in considerazione delle sollecitazioni a cui sono quotidianamente esposti (accudimento, stigma, lavoro, impegni riabilitativi, ecc.). La famiglia, tuttavia, prevede spesso la presenza anche di altri componenti; nell'80% di casi circa i bambini disabili hanno almeno un fratello o una sorella: i siblings.
Se è vero che essere siblings non comporta necessariamente il fatto di avere difficoltà o vivere disagi, è altrettanto vero che implica sfide evolutive non sempre semplici da superare. Diversamente dai genitori, il sibling cresce e si costruisce come persona e come adulto confrontandosi continuamente con la condizione di disabilità del fratello. In alcune fasi dello sviluppo, la questione della disabilità, non in astratto, bensì incarnata in una persona cara, assume contorni e significati molto importanti per il sibling, che possono determinare il movimento di corde personali profonde. In alcuni casi, situazioni emotivamente coinvolgenti, alcune richieste inconsapevoli dei genitori, il confronto con situazioni sociali scarsamente tolleranti, possono mettere in seria difficoltà i siblings, che viceversa se adeguatamente aiutati e supportati diventano persone particolarmente "resilienti", una risorsa per la loro famiglia e per la società.
A Cuneo si è cominciato a parlare di siblings dal 2007 in occasione di un mio seminario sull'argomento promosso dall'Associazione Fiori Sulla Luna . Da allora, molte sono state le occasioni in cui si è ipotizzato di potere costruire e realizzare un progetto dedicato ai siblings più piccoli, il che rappresenta una impresa complessa, poichè si parte quasi da zero. Infatti a parte una esperienza avviata in Sicilia nel 2008 e che continua a Catania e a Siracusa e una breve parentesi bresciana, non si conosce in Italia l'esistenza di percorsi dedicati ai siblings preadolescenti. Quindi si trattava di costituire un progetto altamente innovativo a partire dal patrimonio offerto dalle esperienze estere. E' quindi grazie alla capacità ed alla caparbietà di Mario Figoni, Presidente di Fiori Sulla Luna, se all'inizio del 2010 è partito il progetto per i siblings della zona di Cuneo. A Mario dobbiamo sopratutto un determinante sforzo organizzativo che a mio avviso qualifica e distingue questo progetto rispetto ad altri; il progetto prevede infatti la presenza sinergica di tutte le realtà locali di Cuneo che a diverso titolo sono coinvolti nel tema disabilità: l'Ospedale con l'Unita operativa di Neuropsichiatria, il servizio territoriale di Neuropsichiatria dell'ASL, il Comune di Cuneo, l'associazionismo, il mondo della cooperazione, con il contributo formativo del Centro di Psicologia e Analisi transazionale di Milano. Una volta tanto, è il caso di dirlo, il lavoro di rete funziona e da i frutti sperati. Anzi, ad onore del vero si tratta di qualcosa di più: la partecipazione al progetto dei soggetti non si limita ad una adesione formale, di partnerariato burocratico, bensì implica il coinvolgimento diretto nella gestione del progetto di alcuni operatori dei diversi soggetti della rete. Un traguardo assolutamente rilevante che pone la realtà di Cuneo all'avanguardia sul piano degli interventi in favore della disabilità rispetto all'intero territorio nazionale.

Entrando nel merito dei contenuti, il progetto si rivolge ad un gruppo di fratellini tra gli 8 e i 13 anni età che hanno almeno un fratello disabile, ha durata annuale e prevede due moduli semestrali di gruppi con circa 8-10 partecipanti. L'età è particolarmente delicata e le esperienze internazionali evidenziano che è il momento in cui è importante attivare percorsi di prevenzione e di sostegno. I modelli di attività di gruppo dedicata ai siblings a cui il progetto fa riferimento sono di ispirazione anglosassone come le esperienze consolidate di Don Meyer degli Stati Uniti, e Kate Strohm operatrice australiana di Adelaide. In particolare abbiamo avuto modo di invitare, conoscere ed apprezzare Kate Strohm in Italia durante un seminario del 2006 presso la Fondazione Ariel di Milano; in quella occasione Kate è stata molto generosa e ci ha trasmesso i contenuti e le metodologie da lei utilizzate nel lavoro con i piccoli siblings, frutto della sua esperienza personale oltre che professionale. La parte iniziale del progetto ha quindi riguardato la formazione degli operatori che avrebbero avuto il ruolo di facilitatori nel gruppo dei siblings; gli operatori afferiscono da tutti gli enti che partecipano al progetto, si tratta quindi di un gruppo eterogeneo per esperienza e formazione che ha partecipato con entusiasmo ed interesse sia ai momenti di apprendimento teorico che alla "messa in gioco" esperienziale. Durante tre giornate di intenso lavoro è stato possibile mettere a punto delle linee guida che fossero utili per la strutturazione degli incontri del progetto.

I gruppi dedicati ai siblings piccoli sono innanzitutto un modo per valorizzarli e farli sentire importanti, "speciali", un bisogno che accomuna tutti i bambini, e che per i siblings rappresenta spesso una condizione rara. Gli incontri costituiscono perciò sopratutto un momento ludico ricreativo e le attività proposte rispondono a tre obiettivi principali: 1. facilitare lo sviluppo del gruppo, 2. facilitare l'apprendimento e la crescita, in particolare riguardo al tema disabilità, 3. divertirsi insieme ad altri bambini che condividono la condizione di sibling. A questo punto possiamo affermare, con una punta di orgoglio e con grande soddisfazione, che il progetto è partito molto bene alla fine di maggio, con riscontri positivi da parte dei siblings, delle famiglie e degli operatori coinvolti! Una esperienza "in divenire", innovativa ed in quanto tale un laboratorio da cui apprendere e su cui riflettere, per potere in futuro rendere le attività dedicate ai siblings parte integrante degli interventi rivolti alle famiglie dei bambini disabili. Questa rimane la speranza per il futuro, affinchè progetti come questo possano diventare realtà stabili, e si possa finalmente e definitivamente "dare voce ai siblings".

  

 

                                                                                   Dr. Andrea Dondi

                                                                                   Psicologo e psicoterapeuta